Extraído do site : http://g1.globo.com/sp/campinas-regiao/noticia/2012/08/mae-acusa-escolas-em-campinas-de-rejeitar-filha-com-doenca-de-pele-rara.html
Um tom de desânimo marca a fala da dona de casa
Suzana Matsumoto quando o assunto é a busca por um colégio particular em
Campinas (SP) que aceite matricular a filha Letícia. A criança de 7 anos tem
epidermólise bolhosa, uma doença de pele rara que não tem cura, mas que não é
contagiosa. O caso foi denunciado pelo jornal Folha de S. Paulo. "Eu
ensinei ela a escrever o próprio nome. Agora temos de pagar cerca de R$ 600
mensais para uma professora particular, o que prejudica nosso orçamento",
explica a mãe.
Na tentativa de garantir o aprendizado de Letícia,
a dona de casa alega que foi rejeitada por quatro colégios particulares da
cidade: Asther, Contemporânea, Lyon e Renovatus. Um laudo médico confirma que a
criança pode realizar atividades normais na escola.
Com receio de expôr a filha, a dona de casa mostra
um desenho feito por Letícia e conta que a procura começou há dois anos. No
período, desistiu algumas vezes após outras recusas. "A diferença da
Letícia para outras crianças é que ela pode se machucar mais, requer alguns
cuidados na hora das brincadeiras. Não deram sequer a oportunidade dela ir aos
colégios", ressalta Suzana.
A mãe de criança explica ainda que não procurou por instituições públicas, pois quer oferecer a mesma oportunidade que o filho, de 8 anos, recebe ao estudar em um colégio privado. "A escola dele não oferece um espaço físico adequado, por isso não a procurei", explica Suzana. Além de um antialérgico, Letícia também usa um antiinflamatório para atenuar eventuais dores pelo corpo.
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A doença
Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), a epidermólise bolhosa é uma doença genética que atinge crianças, jovens e adultos. Ela é caracterizada pela fragilidade da pele e mucosa, sobretudo em áreas de maior atrito, que podem ter formações de bolhas ou feridas em caso de traumas (batidas), além de prejudicar a realização de movimentos.
A demartologista da PUC-Campinas Caroline Romanelli
explica que a doença não é contagiosa, mas aponta a necessidade dos pacientes
em prevenir acidentes e receberem cuidados multidisciplinares. "A criança
precisa aprender a não se machucar, mas o desenvolvimento é normal. Por isso, é
importante enfatizar a importância da inclusão social", explica. A
assessoria da SDB não soube dizer qual a incidência da doença no país.
Luta por direitos
A advogada da família, Claudia Hakim, espera que os responsáveis pelos colégios de Campinas mostrem sensibilidade com a repercussão do caso. Se o impasse permanecer, ela explica que vai entrar com ação na Justiça para garantir o direito de Letícia de estudar em uma das escolas procuradas por Suzana. "A ideia inicial é de que eles recebam as crianças nessa situação sem obrigação, embora o direito seja garantido pela Constituição Federal. Há casos em que tudo fica 'por isso mesmo'. O governo também deve estar atento à preparação das escolas públicas", ressalta a defensora.
Outro lado
O G1 entrou em contato com os quatro colégios citados por Suzana. A coordenadora do Asther, Valéria Dellafina Barone, explica que o colégio não aceitou a matrícula de Letícia pois a instituição tem condições de atender somente um aluno de inclusão por sala. "Temos que ser honestos com os pais e fazer um trabalho de qualidade. Infelizmente as vagas estão ocupadas", explica a coordenadora.
A diretora pedagógica do Colégio Lyon, Gabriela Velasco, diz que a instituição foi procurada pela mãe de Letícia neste mês. Ela diz que a escola espera pela apresentação de laudos médicos para saber se é possível oferecer um atendimento adequado à criança.
Em nota, a direção do Renovatus alega que atende casos de inclusão e recebeu Suzana no ano passado. O colégio informa que procurou a mãe da criança para saber se ela teria interesse na matrícula e houve recusa. "O argumento de Suzana era de que já havia encontrado uma outra unidade de ensino para matricular a filha", informa a nota.
A direção da Escola Contemporânea não atendeu o G1 até a publicação da reportagem.
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